โครงการประชาสัมพันธ์และเผยแพร่ความรู้เนื่องในโอกาสจัดตั้งวันคนสายตาเลือนราง ประจำปี ๒๕๖๔
ประเภทสายตาเลือนราง ได้แก่ นางสาวจิตรลดา รังสิวัฒนศักดิ์
ฉันจะทำชีวิตให้ชัดเจน แม้จะอยู่ในโลกแห่งความเลือนราง
เราเป็นโรคสายตาเลือนรางตั้งแต่กำเนิด มาทราบตอนอายุได้ 11 เดือน โดยช่วงนั้นทราบว่าไม่สามารถมองเห็นเหมือนคนปกติเพียงเท่านั้น แต่ยังไม่ทราบชื่อโรค จน 3-4 ปีให้หลังก็ทราบว่าตัวเองเป็น LCA ซึ่งแม้จะเดินทางไปโรงพยาบาลไหนหรือพบแพทย์ท่านไหน ก็ยังคงเป็นโรคที่รักษาไม่ได้ ต้องยอมรับเลยจริงๆว่าโรคที่เราเป็นนั้นค่อนข้างทำให้ใช้ชีวิตลำบาก เพราะมีเรื่องแพ้แสงและตาบอดสีเข้ามาเกี่ยวข้องด้วย ในช่วงแรกที่ยังหาอุปกรช่วยไม่ได้ ก็นับว่าเป็นช่วงชีวิตที่ลำบากที่สุดเลยทีเดียว เพราะเมื่อเจอแสงแดดจะมองไม่เห็นอะไรเลย หรือแม้แต่เวลาอยู่ในระดับแสงไฟปกติ ก็สามารถเห็นวัตถุต่างๆได้ในระยะใกล้เท่านั้น
เราเริ่มศึกษาในศุนย์การศึกษาพิเศษ EI ซึ่งมีความเชี่ยวชาญด้านการดูแลผู้ที่มีปัญหาด้านกายภาพ จนเราอายุ 4 ขวบ เราเริ่มเข้าศึกษาร่วมกับเด็กปกติ ซึ่งแน่นอนว่าการเป็นเด็กพิเศษอยู่คนเดียวในห้องเรียนย่อมมีความไม่เข้าใจในตัวเราที่เกิดขึ้นกับทั้งครูและเพื่อน เราพบปัญหาด้านการเรียนมากมาย เพราะหนังสือทุกเล่ม เราต้องอ่านให้ได้เหมือนคนที่มีสายตาปกติ เพียงแต่ช่วงแรกจะมีการนำหนังสือไปขยายขนาดตัวอักษร และปริ้นท์ออกมาเป็นเล่มใหญ่ ช่วง 10 ปีแรก เราแทบเรียนไม่ทันเพื่อนเลยด้วยซ้ำ เพราะอุปกรณ์ตัวเดียวที่สามารถช่วยเราได้ในตอนนั้น คือ “แว่นขยาย” และนั่นเป็นสาเหตุที่ทำให้การอ่านหนังสิอเป็นไปได้ช้ากว่าเด็กปกติ ความไม่เข้าใจของครูทำให้เราถูกทำโทษอยู่บ่อยครั้ง เพราะทำการบ้านไม่ทันเพื่อน ส่งการบ้านช้ากว่าเพื่อน เขียนหนังสือไม่สวย (เพราะเมื่อมีปัญหาเรื่องสายตา ส่งผลให้กล้ามเนื้อมือไม่แข็งแรง ซึ่งมาจากความไม่มั่นใจในการลงมือ) เราถูกเพื่อนมองว่าไม่มีความพยายาม เพราะไม่ยอมลืมตาสู้กับแสง ซึ่งอาการแพ้แสงก็ส่งให้ลืมตาไม่ได้อยู่แล้ว บางครั้งก็ถูกปล่อยให้เดินคนเดียวโดยที่มองไม่เห็นอะไรนี่แหละ ช่วง 10 ปีแรกถือเป็นช่วงที่ทรมานที่สุดของการปรับตัวให้ใช้ชีวิตได้เหมือนเด็กปกติแลยด้วยซ้ำ ประกอบกับการต้องต่อสู้กับปัญหาทางกายภาพและความไม่เข้าใจของคนรอบข้าง เรารู้สึกเศร้าทุกครั้งที่รู้ว่าวันถัดไปต้องไปโรงเรียน
มาใช้ชีวิตได้แบบเกือบปกติแบบเต็มเม็ดเต็มหน่วยจริงๆก็ตอนค้นพบแว่นกันแสงแบบเข้มมากๆ และออกแบบให้ปิดรอบกรอบตาเพื่อไม่ให้แสงผ่านเข้ามาได้ ลักษณะเดียวกับแว่นอ็อกเหล็ก ประกอบกับการกลับมานั่งอ่านหนังสือที่บ้านทุกวัน เพื่อให้ชินกับตัวหนังสือ ทำให้ช่วง 10 ปีหลัง เราสามารถดูแลตัวเองได้ค่อนข้าง 100 เปอร์เซนต์ (ภายในสถานศึกษา) อาจเริ่มคุ้นชินกับสภาพที่เป็นอยู่ สถานที่ และทัศนคติที่เริ่มโตขึ้น แต่สิ่งหนึ่งที่เราไม่สามารถเปลี่ยนมันได้ คือ “ความแปลกแยก” ที่เกิดขึ้นระหว่างเรากับเพื่อนที่ไม่มีความผิดปกติทางกายภาพ เราต้องใส่แว่นสีดำ เดินอยู่ในโรงเรียนทั่งวัน ท่ามกลางเสียงล้อว่าเป็นเด็กตาบอด ทั้งที่เราแค่สายตาเลือนราง เราต้องอธิบายทุกคนแบบนับครั้งไม่ถ้วน ซึ่งเป็นการตอกย้ำสภาพที่เราเป็นอยู่ทุกครั้ง จนรับตัวเองไม่ได้อยู่พักหนึ่ง เราเสียความรู้สึกกับการถูกปฏิเสธความช่วยเหลืออยู่หลายต่อหลายครั้ง เพราะความไม่เข้าใจของคนรอบข้าง ยังมีหลากหลายกิจกรรมที่เราอยากทำร่วมกับเพื่อนๆ แต่ก็ถูกปฏิเสธทุกครั้ง เพราะคนคิดว่าเราดูแลตัวเองไม่ได้ เขาไม่เข้าใจพยาธิสภาพของเรา แม้จะพยายามอธิบายอยู่หลายครั้ง ทุกคนก็คิดว่าเป็นแค่คำพูดเด็กๆที่เชื่อถือไม่ได้อยู่ดี เรานั่งร้องไห้ทุกครั้ง ทั้งแอบไปร้องไห้และร้องไห้ต่อหน้าทุกคน ภายใต้ความรู้สึกที่ควบคุมไม่ได้ ทุกครั้งที่เพื่อนไปร่วมกิจกรรมกันหมด แล้วเราต้องนั่งอยู่คนเดียว
จุดเปลี่ยนของชีวิตก็มาจากคำพูดของคนนี่แหละที่บอกว่าเราไม่ใช่คนเก่ง เราไร้ความสามารถ เราไม่มีอะไรพิเศษไปกว่าคนอื่นๆ เราช่วยเหลือตัวเองไม่ได้ แต่แล้วเราก็สร้างความพิเศษนั้นขึ้นมาด้วยตนเอง เราสอบเทียบเข้ามหาวิทยาลัยได้ตั้งแต่อายุ 16 ในขณะนี่เพื่อนๆกำลังศึกษาอยู่มัธยมศึกษาปีที่ 4 และปัญหาทุกอย่างก็หมดไปเมื่อเราเข้าศึกษาในมหาวิทยาลัยนานาชาติแห่งหนึ่ง เหตุผลที่เลือกหลักสูตรนานาชาติ เพราะเราเล็งเห็นถึงวัฒนธรรมของเขาที่ให้ความสำคัญกับความเท่าเทียม และรับฟังความคิดเห็นของนักศึกษาเป็นสำคัญ ทุกคนในมหาวิทยาลัยเข้าใจเราและเอ็นดูเรามาก เขาจะช่วยเหลือเราทุกครั้งที่เราร้องขอ โดยเฉพาะอาจารย์ บางครั้งเราไม่ต้องพูดอะไรเลย และเขาจะไม่ถามเราสักคำด้วยว่าเกิดอะไรขึ้นกับร่างกายของคุณ แต่สิ่งเดียวที่พวกเขาจะทำ คือ การเดินมาบอกเราว่า “หากมีอะไรให้ฉันช่วยเหลือ บอกฉันได้เสมอนะ” นั่นคือความอบอุ่นที่เราสัมผัสได้ตั้งแต่เข้ามหาวิทยาลัยด้วยซ้ำ
เราตั้งปณิธานกับตนเองตั้งแต่เข้ามหาวิทยาลัยว่า “ฉันต้องเป็นคนที่เรียนเก่งที่สุด ฉันต้องเป็นคนที่ขยันที่สุด ฉันต้องพึ่งพาตนเองให้ได้มากที่สุด และสุดท้าย บัณฑิตเกียรตินิยมต้องเป็นฉัน” สุดท้ายเราสามารถทำตามปณิธานที่เราตั้งไว้ได้หมด ทุกครั้งที่มีการสอบ เราจะครองอันดับท็อป 10 คนของสาขาเกือบทุกวิชา และเราก็ขยันอ่านหนังสือด้วยเช่นกัน ในขณะที่วันเสาร์-อาทิตย์เพื่อนคนอื่นๆไปเที่ยวเล่น แต่เรานั่งอ่านหนังสือตลอด เราช่วยเหลือเพื่อนด้านการเรียน มากกว่าที่เพื่อนต้องมาช่วยเหลือเรา ท้ายที่สุดแล้ว บัณฑิตเกียรตินิยมอันดับหนึ่งก็มีชื่อเราอยู่ในนั้น เราใช้เวลาศึกษาระดับปริญญาตรีเป็นเวลา 2 ปีครึ่ง จากหลักสูตร 4 ปี ด้วยวัยเพียง 18 ย่าง 19 ปี ปัญหาทุกอย่างดูจะหมดไปในช่วงนั้น ด้วยวุฒิภาวะที่โตขึ้นของเราและเพื่อนๆ ประกอบกับอาจารย์ส่วนใหญ่เป็นอาจารย์ต่างชาติ หรืออาจารย์ที่จบการศึกษาจากต่างประเทศ ซึ่งจะเข้าใจในสิทธิความเท่าเทียมเป็นสำคัญ หนึ่งสิ่งที่ทำให้เราเข้มแข็งและรับตัวเองได้มากขึ้นอาจเป็นเพราะเราเลือกที่จะไม่สนใจสายตาผู้อื่นมากขึ้น เราโฟกัสกับเป้าหมายของตัวเองมากขึ้น และที่สำคัญ เราเรียนรู้ที่จะรักหัวใจตัวเองมากขึ้น เพราะที่ผ่านมาหัวใจของเราผ่านความบอบช้ำมาเยอะแล้ว
ส่วนการใช้ชีวิตทุกวันนี้ เทคโนโลยีถือเป็นสิ่งสำคัญสำหรับเรา ไม่ว่าจะเป็นโทรศัพท์มือถือที่มีรูปแบบแว่นขยาย การติดตั้งโปรแกรมคอมพิวเตอร์ให้สามารถขยายตัวหนังสือได้ ปัจจุบันเราทำงานกับธุรกิจของครอบครัว ซึ่งทำหน้าที่ดูแลการตลาดออนไลน์และบริการลูกค้าเป็นหลัก ส่วนงานเสริม คือ การแปลเอกสาร หากมีเวลาว่าง ซึ่งทั้งหมดทั้งมวลนี้คือการทำงานอยู่กับคอมพิวเตอร์ มีอาการปวดตาบ้างเป็นครั้งคราว แต่ก็ทำเท่าที่ไหว รายได้ที่หามาได้ก็นำมาบริหารให้พอใช้ในแต่ละเดือนเท่านั้นเอง อย่างน้อยสามารถเลี้ยงตัวเองได้ ไม่ต้องไปลำบากคนอื่น ก็เพียงพอแล้วสำหรับชีวิตเรา เราสามารถเดินทางไปไหนมาไหนเองได้ ตรงนี้ไม่ค่อยเป็นอุปสรรคสักเท่าไหร่ เพราะเรามีโทรศัพท์มือถือไว้คอยถ่ายรูปป้ายบอกทางต่างๆ ในกรณีที่เรามองไม่เห็น และไม่กล้าถามคนแถวนั้น เราไม่เคยมองว่ามันเป็นความลำบาก เพราะทุกก้าวของชีวิตคือบทเรียน เราไม่เคยเหนื่อยกับการเดินหลงทาง เพราะมันอาจเป็นอีกวิธีที่ทำให้เราค้นพบเส้นทางใหม่ๆ เรารักและสนุกกับการใช้ชีวิตแบบนี้ไปแล้วแหละ
สำหรับเราแล้ว ไม่ว่าอุปสรรคใดๆที่ผ่านเข้ามาในชีวิต บางครั้งเราไม่ต้องไปนั่งอธิบายให้ทุกคนฟังในสิ่งที่เกิดขึ้น แต่สิ่งสำคัญที่จะทำให้เราเข้มแข็งได้คือการเยียวยาหัวใจตัวเอง รักตัวเองให้มาก โฟกัสกับเป้าหมายตัวเองเป็นสำคัญ ต่อให้มีคนมากมายเข้ามาให้กำลังใจเรา มากอดเรา แต่ถ้าเราไม่รู้จักกอดตัวเอง ให้กำลังใจตัวเอง เราก็จะไม่มีวันเข้มแข็งและมองโลกในแง่บวก เราเองก็เคยรู้สึกท้อในวันที่ไม่มีใครให้กำลังใจ ไม่มีใครกอดเรา ไม่มีใครอยู่ข้างเราเลย และมันเป็นวันที่แย่มากแหละ แต่แล้วก็ผ่านมาได้เพราะเรา “กอดตัวเอง” อยู่หลายต่อหลายครั้ง เราเองก็เป็นเหมือนคนปกตินี่แหละ มีบางมุมที่ไม่ได้น่ารักและไม่ได้มองโลกสวยงามเสมอไป มีท้อบ้าง มีเศร้าบ้าง เป็นเรื่องปกติ แต่สุดท้ายแล้วเป้าหมายของเราต้องมาที่หนึ่ง นั่นคือ เราต้องทำทุกอย่างเพื่อเลี้ยงตัวเองให้ได้ อย่ามีชีวิตเพื่อไปลำบากคนอื่น เราเลือกเกิดไม่ได้ แต่เราเลือกที่จะเป็นได้ บางความรู้สึกที่มันจัดการไม่ได้ ก็ต้องปล่อยมันไป เพียงแค่ใช้ชีวิตให้มีความสุขที่สุดแค่นั้นเอง